Jest to strefa gdzie umieścimy Wasze listy dotyczące doświadczeń związanych z wychowywaniem dziecka z autyzmem. Jeśli chcesz się podzielić swoimi przeżyciami lub jeśli znalazłaś/eś przydatne informacje napisz do nas na adres stowarzyszenie@zrozumiecswiat.pl Zapraszamy!


18 października 2007 roku,

przychodzi na świat długo oczekiwana Michalina. Pamiętam jak spojrzałam na męża i powiedziałam … popatrz jaka ona jest wyjątkowa. I nie była wyjątkowa tylko dla mnie. Jej pediatra przy każdej wizycie powtarzała … Michasiu jakie ty masz bystre spojrzenie. Reakcja na dźwięki, a w szczególności na głos brata też była wyjątkowa, tak samo jak więź, która się między nimi rodziła. Zarówno rozwój psychoruchowy jak i rozwój mowy w pierwszym roku życia przebiegał książkowo, a nawet lekko ponad normę. Była silną, bardzo rezolutną oraz pogodną dziewczynką. I nic nie zapowiadało, że coś miało by się zmienić.
Na przełomie kwietnia, maja 2009 roku, zaczęłam zauważać coś niepokojącego: Miśka przestała się uśmiechać, reagować na swoje imię, przestała mówić, dotyk zaczął sprawiać jej ból, powoli zaczęła wycofywać się społecznie, natomiast w domu była dosłownie wszędzie, była nieprzewidywalna, trzeba było mieć oczy dookoła głowy, a wyraziste, bystre jej oczy … „zgasły”. Jest dziecko, a jakby go nie było … Dystans, brak możliwości przytulenia, brak kontaktu wzrokowego, wycofanie, dziwne reakcje ludzi, komentarze na placu zabaw … to wszystko bardzo bolało.
I zaczęło się … stukanie od gabinetu do gabinetu. Wysłuchiwanie jaką to ja jestem nadwrażliwą, nadopiekuńczą matką. Niejednokrotnie słyszałam, spokojnie, przecież wszystko się unormuje. A ja pytałam kiedy? Nie będę pisać o osobach, które nie słuchały, nic nie widziały albo nie chciały widzieć, a tym samym nie wskazywały konkretnej drogi w dążeniu do diagnozy, tylko skupię się na tych dobrych „aniołach”. Pierwszą taką osobą była psycholożka dziecięca – Pani Agnieszka Karłowska, która po dokładnym wywiadzie i wnikliwej obserwacji stwierdziła (podając mi konkretne adresy placówek): wykluczmy u córki nadpobudliwość a następnie autyzm... Wiedziała co i jak powiedzieć. Od razu umówiłam się na wizyty, żeby jak najszybciej wykluczyć te dwie ewentualności. Niestety … z Instytutu Wspomagania Rozwoju Dziecka (Gdańsk, ul. Malczewskiego), otrzymałam diagnozę – A U T Y Z M, potwierdzoną później przez Poradnię dla osób z Autyzmem (Gdańsk, ul. Chopina). Niedowierzanie mieszało się wówczas ze wściekłością, ból z bezsilnością i nieodzowne pytanie … dlaczego ??? Pustka, brak racjonalnego myślenia i kolejne pytania: co dalej? gdzie się udać? No i w ogóle jak to dźwignąć? Skąd brać siły? gdzie szukać pomocy, odpowiedzi na nurtujące pytania? No i w zasadzie o co pytać? Takiego chaosu w głowie dawno nie miałam, w zasadzie w ogóle! Targały mną skrajne emocje: płacz przeplatał się ze śmiechem. I tu, żeby nie „zwariować”, w miarę wziąć się w garść i zacząć działać, bo przecież najważniejszy jest czas … bardzo ważne jest wsparcie rodziny, przyjaciół. Ja miałam to szczęście. Bardzo szybko otrzymałam kontakty do osób pracujących z autystami. Do świetnych fachowców, specjalistów, którzy zaczęli wprowadzać mnie w świat autyzmu a Michasi pokazywali, jak w tym świecie się poruszać. Tymi osobami, dobrymi „aniołami” były Panie: Liliana Heyducka, Beata Potrykus oraz Aleksandra Kuchnowska-Mysłek z SOSW w Pucku, które oprócz pracy z dzieckiem, wspierały, słuchały i zawsze służyły pomocą. Jeżeli chodzi o terapeutki nie mogę, nie wspomnieć o Pani Dominice Kratiuk. Muszę też powiedzieć, że od samego początku mieliśmy duże szczęście do terapeutów (w przeciwieństwie do lekarzy spotykanych na naszej drodze). Każda z pań angażowała się całym sercem w pracę z Miśką. Dzięki codziennej terapii oraz wsparciu rodziny i bliskich osób (bo bez nich było by o wiele, wiele ciężej), Michalinka zaczęła się uśmiechać, słowa zaczęły nabierać sensu, dotyk stawał się mniej bolesny i co najważniejsze … Misia zaczęła powolutku odbudowywać relacje z najbliższymi oraz z otaczającym ją światem.
Choć nigdy nie pogodzę się z faktem, że Michasia, ma AUTYZM, na tamtym etapie poddałam się. Powoli, z pokorą uczyłam się z nim funkcjonować, żyć. I byłoby w miarę OK, gdyby nie wizyta na oddziale Neurologii Rozwojowej AM w Gdańsku, we wrześniu 2011 roku, w związku z niepokojącym rozwojem motorycznym córki. Rezonans magnetyczny, szereg badań i kolejny szok !!! Jak się okazało, to nie był koniec naszych medycznych problemów a wręcz przeciwnie. Rozpoczęliśmy kolejną, o wiele trudniejszą batalię o naszą córkę. W styczniu 2012 roku trafiliśmy już do kliniki chorób metabolicznych Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Szybkość działania zawdzięczamy, kolejnemu jak się okazało dobremu „aniołowi”, neurologowi dziecięcemu, dr Jerzemu Pienczk (bardzo dobry obserwator i diagnosta). Wiele jego słów, znajduje dziś potwierdzenie. W CZD w Warszawie kolejny „anioł” - dr Dariusz Rokicki, który jako pierwszy dostrzegł w Michalince złożoność oraz nietypowość problemu. Cierpliwie tłumaczył zawiłą, specjalistyczną terminologię medyczną. Starał się odpowiadać na każde zadane pytanie. Pewnie, że wolałabym żeby było inaczej, żeby życie inaczej się ułożyło, ale akurat na to nie mam najmniejszego wpływu.
Dziś moja ośmioletnia córcia uczęszcza do przedszkola, lubi przebywać z dziećmi i jest szczęśliwa. Poprzez różnego rodzaju zajęcia integruje się społecznie. Coraz chętniej uczestniczy we wspólnych zabawach, inicjatywach. Jej pogoda ducha zaraża wszystkich dookoła. Ale żeby nie było tak różowo … jest również charakterna, uparta i do bólu szczera. Kwartalne wizyty w szpitalach, różnego rodzaju badania też nie nastrajają jej pozytywnie i wtedy najczęściej daję się poznać z tej drugiej strony.
Michalina ma autyzm oraz potwierdzoną przez laboratorium genetyki metabolicznej Uniwersytetu w Amsterdamie chorobę metaboliczną (deficyt dehydrogenezy 3-hydroksy-2-metylomasłowego CoA). I może nie jest super zdolna, ale za to jaka wyjątkowa, niepowtarzalna !!! Jej szczęście jest dla mnie najważniejsze. A jej uśmiech niejednokrotnie stawał się lekarstwem na moje gorsze dni. Kontynuujemy zajęcia w ramach wczesnego wspomagania oraz indywidualną terapię … i tu głębokie ukłony w stronę Pań: Marty Mączkowiak i Anety Szomburg oraz rehabilitantki Pani Asi Bonieckiej, które zgłębiają wiedzę oraz umiejętności psychoruchowe Michasi.
Paradoksalnie choroby córki wzmocniły mnie. Choroby także zweryfikowały naszych znajomych. Teraz wiem, że osoby, które przy nas pozostały i nas otaczają mogę spokojnie nazwać naszymi przyjaciółmi. Dzięki niesamowitemu wsparciu i zaangażowaniu Rodziców realizuję się cały czas zawodowo. Niestety, wiemy co nas czeka. Wiemy także, że pomimo ciężkiej pracy, Miśka nigdy nie dorówna, nie zbliży się, nie będzie taka jak inne dzieci, ale nie poddajemy się. Staramy się nie myśleć co będzie jutro, za tydzień, za miesiąc, za rok … choć łatwo nie jest. Głęboko wierzymy, że cuda się zdarzają. Póki co, to Misia uczy nas dostrzegać drobiazgi i cieszyć się nimi. Wspólnie staramy się zauważać małe rzeczy, świętować każdy najdrobniejszy sukces, a o porażkach szybko zapominamy. Po prostu idziemy razem dalej.
Dumna mama dwójki dzieci: Misi & Mikołaja,
wyjątkowy, duet … do pozazdroszczenia … BEZCENNY

Kochani, Oto kilka słów od Rodziców Olka.

Olek urodził się w październiku 2010 r. Puckim Szpitalu im. Żaczka. Otrzymał 10 punktów i dość szybko znalazł się z mamą w domu. Początkowo jego rozwój nie wzbudzał żadnych wątpliwości, wszystko przebiegało książkowo. Siadał, gaworzył w czasie typowym dla dzieci w jego wieku. Dość szybko zaczął chodzić, pominął przy tym etap raczkowania. Zaliczył planowo wszystkie szczepienia i bilansy. Gdy skończył rok coś zaczęło nas niepokoić. Potrafił zawiesić się na jakimś znaku drogowym, planszy, napisie, obserwowaliśmy opóźnienia w nawiązywaniu kontaktu wzrokowego. Pozostawiony na spacerze sam nie szukał wzrokiem rodziców, nie czuł się zaniepokojony. W rozwoju mowy zauważyliśmy zmiany: wcześniejsze gaworzenie, podczas którego potrafił się włączyć w kontakt z nami, jakby osłabło, ucichło, kontakt pogorszył się. Nie bawił się zabawkami w typowy sposób: nie rzucał piłek, nie budował wież z klocków. Ustawiał je za to na krawędzi łóżeczka, książeczki kładł podobnie, obserwując przy tym jak zachowują równowagę. Znajoma poradziła nam skontaktować się z jakąś wyspecjalizowaną placówką diagnostyczną, a my wybraliśmy Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka w Gdańsku na ulicy Malczewskiego. W zasadzie diagnoza nas nie zaskoczyła, przecież od ponad pół roku obserwowaliśmy dziwne zachowanie synka i oboje spodziewaliśmy się autyzmu. Po otrzymaniu diagnozy skontaktowaliśmy się z Poradnią Psychologiczno - Pedagogiczną w Pucku, gdzie otrzymaliśmy dane kontaktowe do Stowarzyszenia Zrozumieć Świat. Natychmiast skontaktowaliśmy się z panią Karoliną Struck, która udzieliła nam bardzo wielu ważnych informacji. Dzięki Pani Karolinie udało nam się dotrzeć do wspaniałych ludzi, zorganizować pierwsze zajęcia terapeutyczne. Olek zaczął uczęszczać do przedszkola, na zajęcia z logopedą panią Olą, panią Salomeą, dał się przekonać do kontaktu z końmi pani Moniki ze stajni w Swarzewie.
Dzisiaj Olek ma 4 lata. Jest bardzo pogodnym chłopcem, najczęściej wesołym i ciekawym świata. Jest dość impulsywny, energiczny, ale potrafi też skupić się na postawionych zadaniach i zdaje się lubić wspólne zabawy. Po niemal dwóch latach terapii dostrzegamy wyraźny postęp w jego rozwoju. Dość wyraźnie sygnalizuje wszelkie potrzeby. Nawiązuje spontanicznie kontakty z rodziną, nie unika przytuleń, pieszczot, dotykania. Po rocznej regresji zaczyna odbudowywać jadłospis, do którego wracają między innymi ziemniaki. Potrafi aktywnie uczestniczyć w ubieraniu, rozbieraniu, potrafi samodzielnie załatwić swoje „nocnikowe” potrzeby lub wsiąść do samochodu. Niechęć do skupisk ludzi, nowych miejsc niemal całkiem minęła. Rozumie bardzo wiele prostych zwrotów: „daj rękę”, „usiądź”, „podnieś ciastko” itd. Jest chwalony na zajęciach terapeutycznych, gdzie radzi sobie bardzo dobrze. Dość szybko pojmuje sens ćwiczeń i stawianych zadań, odróżnia kolory, kształty, prawidłowo dopasowuje różne elementy, układa proste puzzle. Zdaje się znać litery, potrafi już z nich ułożyć kilka słów. Wciąż jednak nie mówi, więc nie może nam ich przeczytać. Niemal codziennie ma również kontakt z grupą dzieci w przedszkolu, co ma kluczowe znaczenie dla jego rozwoju społecznego. Wraz z całą rodziną czekamy na pierwsze słowa i z radością przyjmujemy każdy jego krok do przodu.
Rodzice Olka.

Hey!

Kochani, zbliżają się Święta Bożego Narodzenia, czyli okres refleksji i zadumy. W moim przypadku tak jest, więc piszę. Oskar w tej chwili ma 10 lat, uczęszcza do Szkoły Podstawowej w Pucku, do trzeciej klasy. Ma nauczanie indywidualne na terenie szkoły – średnio 4 godziny dziennie - trochę sam, trochę ze swoją kochaną klasą. Uczą go dwie wspaniałe Panie - Hania i Beatka. Ma zajęcia z logopedą – Panią Magdą i socjoterapię z Panią Jolą. Nasze życie z autyzmem, bardzo się zmieniło. Etap narzekań i pytań - czemu to dotknęło właśnie nas? - już minął dawno temu. W tej chwili możemy pochwalić się naszymi osiągnięciami. Oskar jadł tylko jogurty, w nocy przez prawie dwa lata nie spał i strasznie, wręcz panicznie bał się hałasu. Odkurzacz, pralka, piła, kosiarka, wiertarka....to jego wrogowie. Z jedzeniem się poprawiło - zjada jabłka, pierś z kurczaka, bułkę i swoje już mniej ulubione jogurty. Stał się śpiochem, ciężko wstać mu rano do szkoły. Hałas jeszcze powoduje lęk, ale jest zdecydowanie lepiej. Jeśli nie radzimy sobie z tym problemem, to mamy telefon i dzwonimy do naszego PRZYJACIELA. Oskar z dziecka niemówiącego stał się gadułą, wiecznie mówi - jeśli nie ma do kogo, to nawet sam do siebie. W naszej rodzinie zawsze dominowały przedmioty ścisłe, Oskar posiada niesamowitą pamięć do dat. Właśnie na tą chwilę opanował 2026 rok, chodzi konkretnie o dzień tygodnia. W lecie kupiliśmy mu, kalkulator z wydrukiem. Oskar sam pisał sobie np. rok 2016, jakąś dowolną datę, a obok długopisem pisał dzień tygodnia. Jakie było nasze zdziwienie i zaskoczenie kiedy to wszystko się zgadzało z faktycznym stanem. Będąc ostatnio u lekarza, cofnął się trzy lata do tyłu i mówił pani doktor kiedy u niej był i o której godzinie. Pamięta wizyty - dzień, datę i godzinę, wie nawet o której się skończyły. Ostatnio pytałam męża, kiedy kupiliśmy samochód - tylko Oskar pamiętał, że 28 listopada 2013. Mogłabym podawać wiele przykładów, ba powstał by nawet z tego niezły artykuł. Ale nie o to mi chodzi. Wiem że w przypadku autyzmu najważniejsze są terapie... terapie i jeszcze raz terapie, ale wiem też, że miłość do dziecka potrafi pokonać ten straszny stan. Zawsze byłam realistką ale dzisiaj wierzę w cuda, bo one naprawdę mogą się zdarzyć. Nam potrzebny był, taki Oskar, żebyśmy docenili wartości życia. Chociaż nigdy nie byliśmy obojętni na ludzką krzywdę. Uważam też, że nic nie dzieje się bez powodu. Na tym zakończę i życzę wszystkim zdrowych i radosnych Świąt, oby nasze wspaniałe i wyjątkowe dzieci uczyły nas pokory i cierpliwości. Trzymam kciuki za Was i za siebie. Musimy być silni i wytrwali w tym co robimy. Teraz po latach jest też coś smutnego. Autyzm Oskara rozsiał w naszej rodzinie ogromne spustoszenie. Po prostu opuścili nas przyjaciele, dzisiaj wiem że to byli tylko zwykli znajomi - ale za to też dziękuję. Wszyscy raptem się od nas odsunęli, a ja mówiłam sorry, to nie trąd - nie zarażamy. Motto życiowe i tym razem się sprawdziło, że przyjaciół poznajemy w chorobie i biedzie. Całe szczęście, że w szkole, nas jak na razie akceptują.

Pa. Karolina Białk....mama Oskara.


Kochani,
Jaś urodził się w październiku 2003 r. w Pucku. Dostał 10 punktów w skali Apgar, bardzo cieszyłam się z tego, że nasze trzecie dziecko jest nie tylko śliczne, ale wygląda na okaz zdrowia. Radość była tym większa, że przez całą ciążę mówiono mi, że urodzi się trzecia córka.
Od początku musieliśmy zaciemniać pokój, aby mały usnął w ciągu dnia, nie wzbudziło to jednak wtedy niczyjego niepokoju, jak również to, że cały czas musiał ktoś z nim być, także w czasie, kiedy spał (nigdy nie udało się żadnej osobie wymknąć, zawsze budził się i krzyczał).
Zastanawiało nas, że tak mało mówi w porównaniu do swoich rodzonych sióstr i że jest taki spokojny. Ale zewsząd uspokajano nas, że przecież każde dziecko jest inne, a chłopcy zaczynają mówić o wiele później. Mówiono nam też, że jestem może już trochę przewrażliwiona, bo Jasia urodziłam w wieku 38 lat, a więc późno. Dalej żyliśmy w błogostanie, nikomu nie zapaliła się czerwona lampka. Kiedy Jaś skończył rok zaczął chodzić, a właściwie biegać. Biegał dużo, szybko i nigdy nie wyglądał na zmęczonego.
Lubił spacery, czasami sprawiał wrażenie nieobecnego, ale jeśli tylko ktoś próbował zmienić trasę spaceru natychmiast protestował. Zawsze nas pokonał i wracaliśmy na jego szlak. Próbowaliśmy wielu podstępów, aby nauczyć go jeść inne rzeczy niż danonków i kaszki mleczno-ryżowych. Niestety do 3. roku życia to się praktycznie nie udawało. Próbowaliśmy dawać mu zmiksowane zupy jarzynowe. Zjadał je tylko wtedy, kiedy karmiła go jedna z naszych przybranych córek i zawsze obrzęd karmienia musiał odbyć się o 15:30. Jeśli dodaliśmy choć odrobinę zmiksowanego mięsa – od razu to wyczuł i cała zawartość miski lądowała na podłodze. Nasza przybrana córka założyła swoją rodzinę i na długi czas musieliśmy ograniczyć się tylko do kaszek ryżowych.
Jaś zaczął chorować coraz częściej. Budził się kilkanaście razy w ciągu nocy z płaczem i silnym bólem brzucha. Odwiedziliśmy wielu różnych lekarzy-specjalistów. Kolejne wyniki badań były prawidłowe tylko on był ciągle w złej kondycji. W październiku 2006 r. trafiliśmy do neurologa dr. Pieńczka. On jako pierwszy postawił diagnozę, że to może być tylko autyzm.
     
                                                                              
Za poradą neurologa zgłosiliśmy się do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Pucku. Niestety z powodu chorób Jasia wizytę trzeba było odraczać aż do lipca 2007 r. Po obserwacjach w poradni w Pucku skierowano nas na dalsze konsultacje w Poradni dla Osób z Autyzmem w Gdańsku. Postanowiliśmy, że zapiszemy się na pierwszy możliwy, wolny termin do jakiejkolwiek poradni prywatnej, żeby znów nie stracić czasu na wypadek kolejnej infekcji Jasia. Pierwszy wolny termin był w Instytucie Wspomagania Rozwoju Dziecka. Zdecydowaliśmy, że jedziemy. Ostatecznie pojechałam z Jasiem sama, a w Gdańsku dołączyła do nas moja siostra Ania, (która od lat wspiera nas i pomaga nam wychowywać naszą gromadkę dzieciaków). Dołączyła na całe szczęście, bo po tej wizycie byłam całkowicie zdruzgotana. Usłyszałam: autyzm, ciężki przypadek, trudno wam będzie sobie z tym poradzić samemu, najlepiej przenieście się do Trójmiasta. Nie wiem, który z tych komunikatów był dla mnie najtrudniejszy. Dziś, po latach wracam do tego dnia myślę, że najbardziej we mnie utkwiły te słowa o nieporadzeniu sobie (i bez nich radziliśmy sobie z trudem). Otrzymaliśmy wskazówki, jak pracować z Jasiem, żeby chciał się nas słuchać i by się z nami bawił. Próbowaliśmy zgodnie z instrukcjami pracować z synkiem, ale z mizernym skutkiem. Ani razu nie podał wskazanego koloru klocka, nie zbudował wieży. Z jedzeniem też nie było żadnego postępu. Nowe pokarmy lądowały na naszych głowach, bądź na podłodze. Jaś fizycznie rozwijał się normalnie, za nic w świecie nie chciał zrezygnować ze swoich ulubionych ubranek, które były już rozmiar, czy dwa za małe. Najbardziej paskudna pidżama z Bobem Budowniczym posłużyła mu przez dwa lata, ubierał ją codziennie. Nie udały się inteligentne próby podmianek. Zawsze Jaś z Bobem byli na wierzchu.
Pod koniec października dostaliśmy się do p. dr Mazur z poradni na Chopina. Oczywiście diagnoza była podobna, ale usłyszeliśmy szereg rad i wskazówek od eksperta. Jaś zaczął jeździć na zajęcia z p. Salomeą i logopedą. W tym samym czasie poznaliśmy terapeutki – P. Lilianę Heyducką i P. Romanę Kopaczewską. Wtedy życie Jasia i naszej rodziny zmieniło się diametralnie. Dzięki szczegółowym instrukcjom i podpowiedziom Jaś zaczął wykonywać zalecane selekcje z nami w domu. Mieliśmy wreszcie do kogo zwrócić się z naszymi problemami. Każdy, kto wychowuje dziecko, powinien wiedzieć, jak ważne jest odpowiednie odżywianie. Wiedzę mieliśmy, ale mały człowiek zawsze stawiał skuteczny opór. Obie Panie nauczyły Jasia jeść wszystkiego. Kiedy pierwszy raz zobaczyliśmy, jak nasz syn wsuwa obiad w obecności obu Pań, nie posiadaliśmy się ze zdumienia. Jaś zaczął mieć lepszy kontakt z nami, Panie poradziły, abyśmy wysłali go do przedszkola. Z oporami postanowiliśmy spróbować. Jaś na początku siedział z boku. Dzięki cierpliwości i wyrozumieniu P. Marii i P. Doroty zaczynał bawić się z innymi dziećmi. Bardzo pomogła Jasiowi Kinga Aremka, mała dziewczynka, która opiekowała się nim, jak gdyby był jej bratem (potem Kinga chodziła z Jasiem do zerówki, obecnie są razem w jednej klasie szkoły podstawowej).
We wrześniu 2009 r. Jaś przekroczył próg SP nr 2. Mieliśmy szczęście, bo dostał się pod skrzydła P. Beatki Struck. Lepszego pedagoga trudno sobie wymarzyć. Od pierwszego do ostatniego dzwonka Jaś z radością był w szkole, chciał się uczyć. Wstąpiła w nas nadzieja. Na zakończenie roku Jaś tańczył, śpiewał i mówił wiersze z innymi dziećmi. Widać było, że to, co robi, sprawia mu radość. Wzruszenie dławiło mi gardło. Przed nami stał nasz kochany syn, bez etykiety na czole autyzm. Ile dobra może sprawić łańcuch życzliwych i kompetentnych ludzi!



Kochani!

Wiem, że WAM ciężko, wiem, że świat stał się czymś trudnym, choć wcześniej był piękny. I jest nadal! Choć życie postawiło WAS przed trudną próbą, przed oczami stanął - stanęła WAM choroba małego księcia, okropna, niezrozumiała przez cały świat, przez społeczeństwo, przez zwykłe życie. Nie przejmujcie się jednak słońce świeci dla wszystkich, radość tym razem może dać WAM coś czego inni nie są w stanie docenić, zrozumieć. Dzięki chorobie dziecka staliście się wrażliwsi, czulsi, doceniacie to co innym trudno zauważyć. Staliście się bardziej rodzinni, jesteście rycerzami WASZYCH małych książąt!
Lecz może zacznijmy od początku. Jestem nauczycielką już 22 lata. Nie mam skończonych specjalistycznych kierunków w kwestii autyzmu, lecz życie jakoś ciągle mnie z nim łączy. Osiemnaście lat temu kuzynki syn trafił na mnie. Nie wiem czy mieli pecha czy szczęście, bo to ja zostałam posłana im jako zwiastun kiepskiej nowiny. Młoda belferka śmiała powiedzieć już doświadczonym rodzicom, że ich dziecko jest chore. Smutne. Bałam się im to mówić, lecz uznałam to za mój obowiązek. Kuzynka wiadomość (z obserwacji długodystansowej) przyjęła jako żart, potem po diagnozie w poradni jako obrazę i omijała mnie dużym kołem... lecz niedawno po nastu latach dziękowała - bo dzięki odpowiedniemu prowadzeniu jej dziecka i szybkiej diagnozie, Mikołaj obecnie jest posiadaczem dyplomu maturalnego i pracuje:).                                      Od czasu pojawienia się autyzmu w rodzinie każdy z nas traktuje go po prostu jak dodatkową osobę, oswoiliśmy się z nią i zaakceptowaliśmy. Choć była daleko, to ciągle jakby obok, bo każdy film, każde chore dziecko już było dla nas kimś ważnym, kimś potrzebującym zrozumienia.
Kolejne bliskie kontakty to Mateusz i Oskar. Mateusz zanim trafił do mnie do klasy przychodził pod klasę po siostrę. Znowu byłam posłańcem złej nowiny. Niestety tu ta nowina była zbyt późna. Nikt wcześniej mamie nie powiedział na co cierpi ... okropne,  lecz z perspektywy czasu wydaje mi się, ze chyba trzeba mieć odwagę komuś o tym mówić, więc chyba mama Mateusza trafiła na samych tchórzy i obojętnych ludzi. A szkoda, bo gdyby choć jedna osoba starała się mu pomóc to dziś byłby o wiele wiele mądrzejszy, bardziej otwarty na świat.
Oskar to moje oczko w głowie. Tak pogodnego chłopca chyba nikt nie zna!!! Ja znam!!! I jestem z tego dumna! Ale to zasługa cudownej matki, która poświęciła się cudownemu dziecku. Oskar jest dowodem na to, ze autyzm to nie debilizm, autyzm to nie idiotyzm i ON pokazuje światu jak bardzo warto walczyć o godność tych dzieci. On uczy dorosłych, zatwardziałych nauczycieli jak zrozumieć chorobę i jak bardzo się kocha świat mimo tak wielu barier. Walka o godność i zrozumienie, a co za tym idzie i pomoc w zdobywaniu świata jest przed nami jeszcze spora, ale już najgorsze mam nadzieję mamy daleko za sobą. Przed nami zmiana klasy, zmiana wychowawcy - jak zniesie to mały? Na ile uda się nam go uodpornić od "normalnych" ludzi, ślepych na potrzebujących? Na ile uda się mu stać się częścią świata? Nie wiem...wiem natomiast, ze miłość i zrozumienie należy się podwójnie, do kwadratu i na 1000%
Kochani - szanujcie dar WAM dany, To ON WAS uwrażliwił. Dzięki niemu macie coś - macie skarb bezcenny - WASZE dziecko, jedynie niepowtarzalne, wrażliwe jak nikt inny. Macie szansę walczyć - choć wojny nie ma. Macie szansę wygrać tę wojnę i tego WAM życzę - zwycięstwa:)

Mariola Antoniewicz

Witam!

     Nazywam się Karolina, jestem mamą dwójki dzieci: 17 letniej Oliwii i 7 letniego chorego na autyzm Oskara. Mój mąż nazywa się Mariusz i razem tworzymy 4 osobową rodzinę. Nasze życie toczyło się tak jak w każdej rodzinie, aż do momentu bilansu 2 latka. Kiedy pani doktor rodzinna Jadwiga Kostecka zasugerowała, że najprawdopodobniej mój syn jest chory na autyzm. Drogę z przychodni przepłakałam, nawet nie wiem jak wróciłam wtedy do domu. Tego samego dnia zadzwoniłam do mojej kuzynki Liliany Heyduckiej, która zajmuje się dziećmi chorymi, nawet jest wykształcona w tej dziedzinie. Wtedy to ona przejęła ster i bardzo mi pomogła, za co jestem jej bardzo wdzięczna. Liliana umówiła mnie do poradni psychologiczno-pedagogicznej w Pucku. Tam pani Aleksandra Kuchnowska obserwując Oskara, napisała szczegółową opinię o nim. Już z opinią pojechaliśmy w lutym 2007 roku do poradni autystycznej w Gdańsku do pani doktor Mazur. Pani po 30 minutach rozmowy i obserwacji powiedziała „witamy w świecie autystów”. Wtedy był to dla nas koniec świata – teraz wiem, że to był dopiero początek długiej i bardzo pracowitej drogi. Były momenty wzlotów i upadków.
Oskar rozpoczął terapię z panią Salomeą Kwiatkowską, zanim mieliśmy diagnozę. Wiem, że bardzo dobrze się stało, że mój syn został tak szybko zdiagnozowany. Dzięki temu w wieku 4 lat usłyszałam słowo mama. W tej chwili Oskar uczęszcza do grupy przedszkolnej o nazwie Foczki, w szkole podstawowej w Pucku. Ma dwie wspaniałe panie nauczycielki - Marię Antoniewicz i Zofię Stankiewicz. Ze względu na jego rozwój, postanowiliśmy odroczyć jego edukację szkolną.
Pamiętam jak pani doktor Mazur, pytała się mnie czego ja oczekuje od Oskara. Powiedziałam, że chciałabym żeby mój syn mówił. Oskar w tej chwili wypowiada pełne zdania i zadaje wiele pytań. Jego mowa jest na poziomie zdrowego 4 latka. Nasza rozmowa nareszcie ma sens. Szkoła, dzieci i terapia, sprawiły, że mój syn pomalutku wydostaje się z tej bańki mydlanej, w której było mu zapewne dobrze. Wiem, że jeszcze wiele przed nami, ale za to wszystko co za nami, pragnę serdecznie podziękować, tym wszystkim dzięki którym żyje nam się lżej. Wszystkim rodzicom życzę ogromnej cierpliwości i nadziei, która umiera ostatnia.

Pozdrawiam
Karolina.
   
Oskar z mamą                                           Oskar z tatą

                                                                                                                                          

Jestem Mamą Jarka.

     Jarek został zdiagnozowany w Poradni dla osób z autyzmem w Gdańsku, na ul. Chopina w wieku 4 lat. Diagnoza była dla nas szokiem. Od tego czasu wiele się zmieniło, dzięki terapii Jarek bardzo się zmienił. Bardzo pomogła nam pani Ola Kuchnowska - Mysłek ze Szkoły Specjalnej w Pucku. Ona prowadziła tzw. wczesne wspomaganie i nauczyła mnie bardzo dużo. Przede wszystkim pomogła mi zaakceptować odmienność mojego synka. Nauczyła, że to nie tragedia, a wyzwanie. Dała podstawy do dalszej terapii i pracy, pokazała, że nie można się poddawać, bo choć z pozoru nic sie nie zmienia, to jednak moje dziecko czegoś się uczy, co widać dopiero po jakimś czasie. Mieliśmy tak wiele pozytywnych niespodzianek,  że aż trudno je zliczyć.
Następnym "dobrym duchem" na naszej drodze okazała się pani Izabela Rosicka, nauczycielka, oligofrenopedagog ze Szkoły Podstawowej nr  2 we Władysławowie. Razem z wychowawcą klasy integracyjnej, do której uczęszcza Jarek, panią Moniką Hebel, wykonuje dużo dobrej pracy. Sama nigdy bym tyle nie była w stanie zrobić dla mojego dziecka. To Ona nigdy nie zwątpiła w to, że mój syn będzie mówił. To Ona nauczyła go czytać, liczyć, bawić się (czasami), współpracować z innymi dziećmi. Inny nauczyciel z tej szkoły - pani Beata Struck była wychowawczynią Jareczka w zerówce, aktualnie prowadzi z nim część zajęć rewalidacyjnych.
Muszę tu jeszcze wspomnieć dwie panie Beatki - logopedki, obie ciężko pracują i wspaniale prowadzą zajęcia. Jestem świadoma, że przed nami jeszcze długa droga. Jaromir bywa agresywny i autoagresywny. Jego zachowania świadczą o głębokim zaburzeniu sfery społecznej. Jest mu trudno zrozumieć swoje i cudze emocje, pojęcia abstrakcyjne, fakt, że trzeba na coś poczekać, że nie zawsze wszystko się dzieje tak, jakby On chciał. Ale leki, które zapisała mu pani dr psychiatra z Centrum Zdrowia Psychicznego na Traugutta w Gdyni bardzo pomagają mu w opanowywaniu negatywnych reakcji i pozwalają mu bardziej prawidłowo funkcjonować na co dzień.


 Nasze kalendarium:
- 28.11.2000 narodził się mój synek
- 31.04.2004- pierwsza wizyta w Poradni na Chopina
- 01.09.2007- Jarek poszedł do szkoły
- wrzesień 2009 - pierwsze słowa.

 Pozdrawiam wszystkich
Ania

WITAJCIE

Jesteśmy rodzicami dwojga dzieci. a nasze imiona w tej historii nie są najważniejsze.
Wojtek to masze pierwsze, długo oczekiwane dziecko i to o nim wam napiszę
Jako niemowlak wzbudzał powszechny podziw i zainteresowanie ze strony rodziny i naszych znajomych gdyż był dzieckiem szczególnie spokojnym i nieabsorbującym (każdy zazdrościł man takiego dziecka).
Lata mijały dziecko rosło i pozornie wszystko było w jak najlepszym porządku, a nasz syn był nazywany indywidualistą. Tylko Wojtek ciągle porozumiewał się monosylabami oraz przy pomocy rak. Wprawdzie wzbudzało to nasz niepokój, ale byliśmy uspokajani przez wszystkich w naszym otoczeniu „jest jeszcze mały...chłopcy często zaczynają późno mówić itp..”. Aż tu pewnego dnia pojawiły się zachowania autoagresywne (dziecko zaczęło uderzać głową w ściany, podłogę oraz inne osoby), a syn często krzyczał. Nie poznawaliśmy naszego syna.
Kiedy skończył 3 lata zdecydowaliśmy się na pierwszą wizytę u psychologa. Udaliśmy się do Gdyni na ulicę Traugutta do dziecięcej porani psychiatrycznej. Wojciech miał tam przejść testowe badania, które miały wskazać na jakim etapie rozwoju się znajduje i ewentualnie wskazać przyczyny obserwowanych zachowań. W trakcie badań musieliśmy występować w charakterze tłumaczy (tylko my rozumieliśmy co chce syn przekazać). Początkowo chętnie brał udział w testach, ale bardzo szybko stracił do nich zainteresowanie i nie wykazywał chęci do dalszego rozwiązywania zadań. Przy kolejnej wizycie kontynuował kolejne zadania bez większego problemu ale również tylko przez jakiś czas. Testy przeciągnęły na kolejne dni. Ostatecznie psycholog nie stwierdził wprawdzie niczego niepokojącego jednakże delikatnie sugerował że może powinniśmy udać się do poradni specjalistycznej, jednocześnie podkreślając iż syn jest jeszcze mały i wszystko się może zmienić trzeba go obserwować - może powinien pójść do przedszkola.
Jako czterolatek Wojtek zaczął uczęszczać do logopedy oraz rozpoczął edukację przedszkolną. Wojtek zaczął mówić – skończyło się walenie głową.
Niespodziewanie dla nas nasi bliscy zaczęli nagle dostrzegać w synu zachowania charakterystyczne dla dzieci z zespołem Aspergera (jest taka osoba w rodzinie) - nie mogliśmy uwierzyć (dlaczego dopiero teraz i dlaczego nie widzieli ich wcześniej).
Dla nas było normalne gdy się „zawieszał” na jakiejś sprawie i to że, woli jak każda codzienna czynność powinna przebiegać tak samo i to jak pod wpływem emocji blokował się o tego stopnia że nikt nie potrafił do niego dotrzeć.
Poradnia we Wrzeszczu na Chopina miała odpowiedzieć na pytanie kto tak naprawdę ma rację rodzina – czy też my. Jednocześnie od dłuższego już czasu, zdawaliśmy sobie sprawę z faktu że, Wojtek bez odpowiedniego wsparcia będzie miał poważne kłopoty w szkole. Kolejne wizyty, kolejne kartki z książeczki zdrowia (wizyty co parę miesięcy i nie mieliśmy przyjemności poznania pani doktor Mazur o której pisały inne osoby)
Ostatecznie poradnia wykluczyła autyzm i wskazała na mieszane zaburzenia zachowania i emocji. Ale my w tym samym czasie zacielimy drążyć sprawę samodzielnie czytając różnego rodzaju dostępne materiały na temat autyzmu i nie mogliśmy się pogodzić z diagnozą.
W poszukiwaniu odpowiedzi trafiamy do instytutu w Gdańsku na ulicy Malczewskiego.
Wojtek uczęszcza do szkoły. W procesie edukacji pomagają nam wskazówki jakie uzyskaliśmy od psychologów i pedagogów z instytutu. Po prawie dwóch latach obserwacji oraz zbieraniu różnego rodzaju materiałów obserwacyjnych instytut postawił diagnozę zespół Aspergera.